Over

Hacking for health is een initiatief van Baaten ICT Security. Nadat eigenaar Dennis Baaten al vaker had gehoord over initiatieven waarbij mensen vanuit hun eigen passie een goed doel steunen, ontstond het idee om ook iets dergelijks op te zetten. Maar dan wel in het kader van zijn eigen passie voor informatiebeveiliging. Hij schreef het idee uit in een e-mail, liet het een aantal mensen lezen, en nam contact op met Stichting ALS Nederland. De enthousiaste reacties waren voldoende reden om het initiatief Hacking for health te lanceren.

 

Waarom Stichting ALS Nederland?

Dennis zegt hierover het volgende:

De vader van een van mijn beste vrienden is eind 2012 aan de gevolgen van ALS overleden. Ik kende hem persoonlijk en had tijdens mijn studententijd in Delft bijna wekelijks contact met hem. We hebben vaak met en om elkaar gelachen, en als onvermogend student smaakte die gesponsorde gehaktbal of macaroni ook erg lekker. Kortom, mooie momenten waar ik dankbaar voor ben.

Achteraf had ik deze dankbaarheid nog graag een keer uitgesproken, maar na te lang twijfelen en mezelf voorhoudend dat hij “hier waarschijnlijk niet op zat te wachten” was het te opeens te laat. Dat zit me nog steeds een beetje dwars. Over het kiezen van een goed doel voor Hacking for health hoefde ik dan ook niet lang na te denken.

Lammert bedankt! Deze is voor jou…

 

Wat is ALS?

Op de website van Stichting ALS Nederland staat een goede uitleg over ALS. Hieronder een korte samenvatting op basis van de teksten op www.als.nl.

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dit komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.

Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten. Na de eerste symptomen is de gemiddelde levensverwachting 3 tot 5 jaar. Gemiddeld overlijden er elk jaar 500 patiënten en komen er 500 bij.

Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend en bestaan er ook geen medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Hoop op een toekomst is er voor deze 1500 patiënten dus niet. Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn; verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door giften aan Stichting ALS Nederland.